A APH

A APH-Associação Portuguesa de Hemocromatose foi fundada em 2003 e está sediada na cidade do Porto.

Desde a sua criação, APH tem centrado a sua atuação na prevenção desta doença genética (Hemocromatose) quer através da divulgação junto dos profissionais de saúde e da sociedade em geral quer através da capacitação dos doentes como parceiros ativos na comunicação com as instituições de saúde e ciência.

Neste caminho sólido, de 20 anos de experiência, temos conquistas de que muito nos orgulhamos, nomeadamente:

– Instituição oficial do Dia Nacional da Hemocromatose (7 de junho)- publicação no Diário da Assembleia da República II série B n.º 54, 2010.02.06, da 1.ª SL da XI Leg. (pág. 4-5)

– Eliminação das taxas moderadoras, decorrente de ação de sensibilização junto da Comissão Parlamentar de Saúde, na Assembleia da República e reunião com o Diretor da Direção Geral da Saúde;

– Publicação de brochura com informação relevante para doentes e familiares;

– Integração do tema Hemocromatose no manual escolar da Porto Editora “Viva a Terra 9” – Ciências Naturais;

– Reconhecimento internacional pela participação muito ativa na EFAPH (European Federation of the Associations of Patients with Haemochromatosis) e na H.I. (Haemochromatosis International) e pelo seu relevante papel na Direção da Comissão Científica Conjunta destas duas Federações.

– Participação, como Membro Fundador, da RD-Portugal (União das Associações das Doenças Raras de Portugal).

Muito relevante, ainda, tem sido a organização de reuniões de formação de médicos em diversos concelhos do norte do país.

Anualmente, no âmbito das comemorações da Semana Mundial da Hemocromatose e do Dia Nacional da Hemocromatose elegemos uma cidade onde promovemos um encontro de associados e amigos, com o objetivo, não só de difundir informação sobre a Hemocromatose junto da população local, mas também de celebrar o espírito de amizade e solidariedade entre os associados.

Ambicionamos ser uma Associação com maior visibilidade e capacidade de intervenção junto dos meios médicos e científicos.

A falta de recursos financeiros é um dos maiores entraves à nossa projeção. As receitas provêm quase exclusivamente do produto das quotas pagas pelos associados.

A concretização destas ambições está muito dependente da adesão de novos associados e do recrutamento de voluntários com conhecimentos e competências em diversas áreas, nomeadamente Multimédia Digital e Gestão de Base de Dados.

Junte-se a nós na divulgação desta doença junto dos seus familiares, amigos, médicos, enfermeiros, etc.

O diagnóstico precoce é fundamental. Permite o tratamento atempado e o controle da doença. O diagnóstico é simples e o tratamento também. Peça ao seu médico de família uma análise à saturação da transferrina!