Nos termos do n.º 1, al. b) do artigo 20.º dos Estatutos, realiza-se a Assembleia Geral Ordinária da APH - Associação Portuguesa de Hemocromatose, no dia 30 de setembro (quarta-feira), pelas 20h30min, na sua sede, à Rua Sá da Bandeira, 562 - 3.º esq., na cidade do Porto e por videoconferência (utilizar as credenciais enviadas) com a seguinte ordem de trabalhos:

1. Apresentação, discussão e votação do Relatório e Contas do ano de 2019;

2. Apresentação, discussão e votação do orçamento e programa de ação para o ano de 2021;

3. Deliberação sobre a proposta da Direção para a adesão da associação, nos termos do artigo 17.º, n.º 1, al. e) dos Estatutos, à RD Portugal - União das Associações das Doenças Raras de Portugal.

4. Proposta de alteração dos Estatutos, concretamente o n.º 3 do artigo 20.º, que passará a ter a seguinte redação: "3. As convocatórias para as reuniões da Assembleia Geral serão efetuadas por meio de aviso postal ou eletrónico expedido para o domicílio ou endereço eletrónico de cada um dos associados, com a antecedência mínima de oito dias, devendo mencionar o dia, hora, local e ordem de trabalhos da reunião.".

5. Outros assuntos de interesse.

Se à hora marcada não estiver a maioria absoluta dos associados no pleno gozo dos seus direitos, a Assembleia Geral funcionará, em segunda convocatória, pelas 21h, com qualquer número de associados.

Nota: Devido às medidas de contingência em vigor, impostas pela Direção Geral de Saúde, que limita o número de presenças em simultâneo, os senhores associados que pretendam estar presentes na Assembleia devem informar até 48h antes da reunião.

Maria de Sousa (1939-2020), Professora Emérita da Universidade do Porto, faleceu na madrugada do passado dia 14 de abril, vítima da atual epidemia COVID19. Perdemos uma grande cientista, uma grande cidadã, uma grande mulher. Ela destacou-se como personalidade notável na academia e na ciência portuguesa, como testemunham os inúmeros elogios que têm sido feitos na comunicação social nestes últimos dias. O que ainda não foi dito foi o quão importante ela foi no apoio aos doentes e à Associação Portuguesa de Hemocromatose (APH), e por isso queremos também prestar aqui a nossa homenagem. A hemocromatose, doença genética de sobrecarga de ferro, foi o modelo de estudo escolhido pela investigadora para poder estudar as relações entre o metabolismo do ferro e o sistema imunológico. O contacto próximo que ela tão bem soube estabelecer com os doentes levou-a a participar ativamente em vários encontros de confraternização da APH, onde sempre revelou a sua dedicação, generosidade e sentido de serviço. No último desses encontros, no dia 13 de outubro de 2017 na Casa do Tempo em Cabeceiras de Basto, a APH prestou-lhe uma homenagem por todo o seu contributo para a associação. Nessa ocasião fez uma conferência brilhante que terminou com um desafio e uma reflexão sobre o seu desejo de ver envolvida a Medicina Geral e Familiar na promoção da investigação clínica e epidemiológica da doença. Este é mais um dos exemplos de como as suas intervenções eram cheias de ideias e motivações e sempre com o olhar no avanço da ciência. Sentimo-nos hoje tristes com a perda, mas extremamente gratos pelos ensinamentos que nos deixou. Fica a responsabilidade de a eternizar!

Graça Porto e José Fraga

Este ano o Convívio Anual de Associados e Amigos da APH realiza-se em Vila do Conde. 

A APH disponibiliza um autocarro (gratuito) com partida do Hospital de Santo António (junto as consultas externas) pelas 9h00.

PROGRAMA

9h45   –  Concentração em Vila do Conde ( junto à Nau Quinhentista)

10h00 –  Visita ao Museu das Rendas de Bilros

               Visita Casa José Régio

 13h00 – Almoço

              Santana Hotel & SPA

17h30 – Regresso

INFORMAÇÕES

Atraves do e-mail aphemo@hotmail.com 

Nos termos do nº 1, alínea b), do Artigo 20º dos Estatutos, convoco a Assembleia Geral Ordinária da APH – Associação Portuguesa de Hemocromatose, a reunir no dia 4 de julho , pelas 21 horas, na sua sede à Rua Sá da Bandeira, 562 – 3.º esquerdo na cidade do Porto, com a seguinte

ORDEM DE TRABALHOS

1. Apresentação, discussão e votação do Relatório de Contas dos anos 2015, 2016, 2017 e 2018.

2. Eleições para o triénio 2019/2022.

3. Outros assuntos de interesse.

Se à hora marcada não estiver a maioria absoluta dos associados no pleno gozo dos seus direitos, a Assembleia Geral funcionará, em segunda convocatória, pelas 21:30 horas, com qualquer número de associados.

Porto, 7 de junho de 2019

O Presidente da Mesa da Assembleia Geral

Manuel Mendes da Costa, Dr.

Na sequência da comemoração da Semana Europeia da Hemocromatose 2018 a Associação Portuguesa de Hemocromatose, em colaboração com o i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, o Centro Hospitalar do Porto - Hospital de Santo António e o Município de Esposende, organizou o simpósio "Sobrecarga de Ferro: quando, como e porquê referenciar".

O simpósio realizar-se-á no dia 21 de setembro, entre as 14h00min e as 18h30min, no Fórum Municipal Rodrigues Sampaio, em Esposende.

A inscrição é gratuita, mas obrigatória. A inscrição está disponível em https://goo.gl/forms/jIv46wNw1ePnzCkv1.

Para mais informações/esclarecimento de dúvidas contactar eventosaph18@gmail.com.

Para conhecer o programa do simpósio clique no link disponibilizado abaixo.

 O grupo HARI (Haemochromatosis Arthropathy Research Initiative), constituído por investigadores, médicos e pacientes, está empenhado em melhorar o atendimento de pacientes com artropatia da hemocromatose. Este grupo pretende fazê-lo através da educação do paciente e do médico, promoção da investigação dos mecanismos da doença, disponibilização de documentação clínica e sua tradução de forma a proporcionar uma melhor compreensão de todos estes esforços para um melhor cuidado de saúde. 

O primeiro documento produzido por este grupo é dedicado ao tratamento da artropatia, uma das manifestações músculo esqueléticas associadas à hemocromatose. A artropatia da hemocromatose tem potencial para causar dor e dificuldades funcionais na vida quotidiana. 

O artigo completo está disponível para leitura e download na secção "Artigos".

No dia 13 de março a Associação Portuguesa de Hemocromatose comemora o 15.º aniversário!

O Simpósio realizar-se-á no dia 13 de março, entre as 14h00min e as 18h30min, no Auditório da Fundação Manuel António da Mota (no Mercado do Bom Sucesso), no Porto.

A inscrição é gratuita, mas obrigatória. A inscrição está disponível em: https://goo.gl/forms/zYYLfDyVSXX02aH43 .

Data limite de inscrição: 9 de março.

Para mais informações/esclarecimento de dúvidas contactar eventosaph18@gmail.com.

Para conhecer o programa do simpósio clique no link disponibilizado abaixo.

Desde novembro de 2011 que, entre outros, os doentes com hemocromatose hereditária (HH) estavam sujeitos ao pagamento de taxas moderadoras nas consultas, tratamentos e exames complementares no tratamento desta patologia.

Sendo o principal tratamento da hemocromatose a realização regular de flebotomias (sangrias), com o consequente controlo através de exames sanguíneos, o pagamento de taxas moderadoras, para além de discriminatória, constituía um desincentivo ao tratamento e à prevenção de outras patologias graves.

Era uma medida em tudo contrária ao incremento da medicina preventiva. 

Desde logo a nossa associação desenvolveu várias iniciativas no sentido de fazer incluir a HH nas doenças dispensadas do pagamento da taxa moderadora.

Foram várias as diligências efectuadas com as entidades responsáveis, designadamente o Ministério da Saúde, Deputados da Assembleia da República, sendo de relevar, após audição da direcção da APH, o parecer do Senhor Director Geral de Saúde, favorável à dispensa do pagamento de taxa moderadora nos tratamentos em hospital de dia da HH.

Foi uma luta que durou 4 anos, mas que surtiu resultados.

Assim, com a alteração ao art.º 2.º, al. b), do DL n.º 113/2011, publicada na Lei n.º 7-A/2016, os doentes em tratamento em regime de hospital de dia, incluindo os meios complementares de diagnóstico, estão dispensados do pagamento de taxa moderadora.

Deve-se notar, no entanto, que a dispensa de taxa moderadora não abrange as consultas médicas. Por isso sempre que necessite, ou solicite, uma consulta médica (para além da sua sessão de hospital de dia), essa consulta será sempre sujeita a cobrança de taxa.

Porém, como sabe, todas as consultas de hospital de dia, onde são realizadas as flebotomias, são preparadas pelos médicos, pelo que qualquer eventualidade terá o devido acompanhamento clinico.

Qualquer dúvida, não hesite em contactar a sua associação.

A Direção

Este ano assinala-se o Dia Nacional da Hemocromatose em Arouca. Associados e Amigos da Associação Portuguesa de Hemocromatose juntam-se para mais um convívio anual.

A APH disponibiliza um autocarro (gratuito) com partida do Hospital de Santo Antonio (junto as consultas externas) pelas 9h00.

PROGRAMA

10h00 – Concentração em Chão de Ave

10h15 -  Casa das Pedras Parideiras

                Frecha de Mizarela

                Panorâmica do Detrelo da Malhada

13h00 – Almoço

               Hotel S. Pedro – Arouca

16h00 – Visita ao Mosteiro de Arouca

               Concerto de Órgão

18h00 – Regresso

INFORMAÇÕES/INSCRIÇÕES

Atraves do e-mail aphemo@hotmail.com 

Ao assinalar a passagem do 12.º aniversário da APH – Associação Portuguesa de Hemocromatose, queremos manifestar o nosso reconhecimento a todos quantos nos têm ajudado a consolidar o nosso projecto: os associados, as empresas que nos facultam meios de divulgação e as instituições que nos ajudam com donativos ou cedência de espaços.

O tempo tem dado razão àqueles que iniciaram esta tarefa com o objectivo de divulgar a hemocromatose hereditária, prevenir as consequências da alteração genética e, assim, proporcionar uma melhor qualidade de vida.

Sim, porque, FERRO A MAIS NÃO O FAZ MAIS FORTE.

As nossas saudações e agradecimentos.

A Direção

Na sequência das notícias veiculadas pelos meios de comunicação social, entre os dias 15 e 19 de janeiro de 2015, a propósito da publicação do artigo “Hepcidin-Induced Hypoferremia is a Host Defense Mechanism against the siderophilic bacterium Vibrio vulnificus” na revista “Cell Host & Microbe”, cujo primeiro autor é o investigador português João Arezes, a Direção da APH tem obrigação de prestar esclarecimento público sobre informações erradas que foram difundidas. A APH gostaria de chamar a atenção para o triste facto de muita informação veiculada não ter sido corretamente enunciada o que gerou, naturalmente, muita confusão nos leitores, e em particular em doentes com hemocromatose que terão interpretado estas notícias como o advento de um novo medicamento para substituir o tratamento clássico por flebotomias, o que não corresponde à verdade. 

A APH, após consulta de especialistas na área e organização sistemática dos pedidos de esclarecimento que lhe chegaram, informa que:  

1. O estudo não revela tratamentos alternativos para remoção do ferro em doentes com hemocromatose.

O estudo não apresenta nenhuma alternativa ou sugestão de tratamentos que possam substituir o tratamento através flebotomias (ou sangrias) em doentes com hemocromatose. O tratamento através de flebotomias é simples, seguro e eficaz, e tem um efeito que vai muito além da remoção do sangue da circulação. Isto é, a flebotomia é o único tratamento que é capaz de mobilizar o ferro dos tecidos onde está depositado para ser usado na produção de sangue novo.

2. O estudo original refere-se exclusivamente à infeção provocada pela bactéria Vibrio vulnificus. 

A infeção provocada pela bactéria Vibrio vulnificus é muito rara, mas quando ocorre tem consequências muito graves. A infeção pode ser contraída por pessoas que contactam diretamente com a bactéria em águas infetadas ou que consumam ostras e mariscos crus infetados. Os doentes com hemocromatose são mais suscetíveis à infeção por Vibrio vulnificus porque o excesso de ferro no sangue proporciona as condições ideais para a sobrevivência da bactéria. Neste estudo é demonstrada a eficácia da proteína hepcidina no controlo da infeção com Vibrio vulnificus em animais (ratinhos) mas a sua eficácia ainda não foi testada em casos de infeção em humanos.

3. O estudo poderá ser importante apenas para os doentes com hemocromatose que venham a contrair infeção com Vibrio vulnificus.

No artigo é referida a possibilidade de controlar a infeção por Vibrio vulnificus através da administração de uma proteína (a hepcidina), desenvolvida no laboratório do Prof. Tomas Ganz em Los Angeles, nos Estados Unidos, onde o investigador português trabalha no âmbito do seu projeto de doutoramento. 

O desenvolvimento de um medicamento que possa ser administrado nos doentes com hemocromatose que contraiam Vibrio vulnificus é muito importante, pois apresentam risco mais elevado de morrer num curto período de tempo devido à infecção.

Por outro lado, existem estudos em curso (ainda em ratinhos) para perceber se esta proteína poderá ser utilizada em tratamento de doentes com sobrecargas de ferro severas, mas que não podem fazer flebotomias por terem anemia. A confirmarem-se estes estudos, esta proteína pode ser importante para doentes com alguns tipos de anemias (como as talassemias, por exemplo) mas não para doentes com hemocromatose hereditária.

Com este comunicado a APH espera esclarecer o assunto, desfazer falsas expectativas e assim evitar que outros doentes com hemocromatose recorram aos hospitais na esperança de um novo tratamento que de facto não existe e que não foi, tão pouco, apontado no artigo original.

Porto, 21 de janeiro de 2015

A Direção da Associação Portuguesa de Hemocromatose

E que esta quadra festiva seja partilhada com os seus familiares e amigos!

Mais um aniversário, mais uma etapa num longo caminho a percorrer.

Encetamos há 11 anos uma tarefa ambiciosa, de difícil percurso, mas que vale a pena trilhar.

A tarefa é promover uma melhoria da qualidade de vida de uma população (5 em cada 1000 pessoas) em risco de ter hemocromatose.

O caminho é alertar para prevenir e tratar. Como traçar esse caminho?

Falando com os médicos de família, sensibilizando-os para a importância de uma prevenção eficiente das doenças, incluindo naturalmente a hemocromatose hereditária.

Sobre este tema e para comemorar o nosso 11.º Aniversário, levamos a efeito o Simpósio Prevenção do Risco ou o Risco da Prevenção.

Estaremos hoje no Auditório da Fundação Manuel António da Mota, no Mercado do Bom Sucesso, com o inestimável apoio da APMGF – Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar.

Alertar e prevenir! Sim, porque ferro a mais não o faz mais forte!

No dia 13 de março a Associação Portuguesa de Hemocromatose comemora o 11.º aniversário!

Para assinalar esta data a APH associou-se ao Instituto de Biologia Molecular e Celular,ao CHP - Hospital de Santo António e à Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar e à Fundação Manuel António da Mota para a organização do Simpósio "Prevenção do Risco ou Risco da Prevenção?".

O Simpósio realizar-se-á no dia 13 de março, entre as 14h30m e as 18h30m, no Auditório da Fundação Manuel António da Mota (no Mercado do Bom Sucesso), no Porto.

A inscrição é gratuita, mas obrigatória. Este é possível a submissão de casos clínicos que poderão ser discutidos numa sessão interativa durante o Simpósio.
Inscrição/Submissão de Caso Clínico em: http://www.ibmc.up.pt/eventos/registrationnewpt.php?eid=29

Datas importantes:
27 de fevereiro | Data limite para submissão de caso clínico
3 de março | Data limite para comunicação dos casos clínicos selecionados
8 de março | Data limite de inscrição

O Programa completo do Simpósio está disponível em: 
(clique no link disponibilizado abaixo)

A Dra. Graça Porto, Hematologista e responsável pela consulta de Hemocromatose do Hospital de Santo António explica claramente o que é a Hemocromatose. 

Veja o vídeo e partilhe-o com os seus familiares e amigos. Afinal, FÁCIL SABER, FÁCIL TRATAR!

Integrados numa dinâmica europeia de informação sobre a Hemocromatose Hereditária, a nossa Associação assinalou o seu Dia Nacional da Hemocromatose com um conjunto de actividades na cidade de Espinho, escolhida também para homenagear António Leitão, atleta olímpico, que foi dirigente da APH e um dos símbolos das nossas campanhas de sensibilização.

Queremos agradecer o apoio manifestado pela autarquia espinhense e todos os que nos proporcionaram as condições logísticas e participaram na Oficina de Genética, na Caminhada António Leitão, e, particularmente, aos alunos e professores dos Agrupamentos Escolares pelos excelentes trabalhos apresentados no Concurso Hemo… Quê?

Agradecemos também a todos os apoiantes, patrocinadores e a todos os Associados que, com a sua presença, nos incentivam a continuar na divulgação da hemocromatose, sim, porque é importante fazer saber que FERRO A MAIS NÃO O FAZ MAIS FORTE!

António José Ferreira Duarte

Presidente da Direção

No âmbito da Semana Europeia da Hemocromatose realizar-se-á um almoço convívio dos Associados da Associação Portuguesa de Hemocromatose. 

O almoço realiza-se no dia 9 (domingo), pelas 13h00m, na galeria do Museu Municipal de Espinho (localizado na Rua 41 Avenida João de Deus).

Para se inscrever deverá entrar em contacto com a Enfermeira Graça (HSA) ou envie e-mail para aphemo@hotmail.com

 Para mais informações consulte http://www.ibmc.up.pt/hemocromatose2013

JANEIRO/MAIO 

Hemo...Quê? - Concurso Escolar

Público Alvo: Alunos do 3.º ciclo do Ensino Básico e Ensino Secundário

Local: Agrupamento de Escolas Dr. Manuel Laranjeira, Agrupamento de Escolas Dr. Manuel Gomes Almeida e Escola Profissional de Espinho

7 e 8 de JUNHO 2013

Oficina de Genética

Público Alvo: Cidadãos da Cidade de Espinho

Local: Centro Multimeios de Espinho

Inscrições: http://oficinagenetica2013aph.admeus.net/forms/

 Divulgação dos Vencedores do Concurso Escolar 

9 de JUNHO 2013

 Caminhada António Leitão

Público Alvo: Cidadãos da Cidade de Espinho

Local: Praça Dr. José Oliveira Salvador (frente à Câmara Municipal)

Horário:10h00m

Inscrição (no local): 2 € (T-shirt e garrafa de água)

Almoço Convívio 

Público Alvo: Associados da Associação Portuguesa de Hemocromatose

Local: Galeria do Museu Municipal de Espinho

Horário:13h00m

Entre 3 e 9 de junho assinala-se, por toda a Europa, a Semana Europeia da Hemocromatose. Durante estes dias, em vários países europeus, realizar-se-ão atividades para divulgação da Hemocromatose Hereditária.

Em Portugal, a Associação Portuguesa de Hemocromatose, o Instituto de Biologia Molecular e Celular, a Câmara Municipal de Espinho e o Agrupamento de Centros de Saúde Espinho/Gaia, associaram-se na organização de um conjunto de atividades para sensibilização da comunidade para o diagnóstico e prevenção da Hemocromatose de modo a atenuar os seus efeitos na qualidade de vida da população portuguesa. Estas atividades decorrerão entre os dias 7 e 9 de junho, na cidade de Espinho e dirigem-se a toda a população.Entre 3 e 9 de junho assinala-se, por toda a Europa, a Semana Europeia da Hemocromatose. Durante estes dias, em vários países europeus realizar-se-ão atividades para divulgação da Hemocromatose Hereditária.

Para mais informações consulte http://www.ibmc.up.pt/hemocromatose2013/ 

A iniciativa partiu da secção de veteranos do Sporting Clube de Espinho, decorreu no passado dia 20 de Abril, com uma muito participada caminhada e um jantar em homenagem àquele que foi um grande atleta, medalhado nos Jogos Olímpicos de Los Angeles em 1984, e um homem de grande carácter estimado e acarinhado por todos os espinhenses.

António Leitão, que também foi dirigente da nossa associação, faleceu em 18 de Março de 2012, vítima de patologias resultantes de hemocromatose.

Esta homenagem que teve o alto patrocínio da Câmara Municipal de Espinho, decidiu propor à Assembleia Municipal, a atribuição do nome de António Leitão à Nave do Centro Multimeios de Espinho. Foi uma grande homenagem para a qual foi convidada a Associação Portuguesa de Hemocromatose, que, com muita honra, a ela se associou realçando o contributo dado por António Leitão desde a nossa fundação, para divulgar, alertar e prevenir para os riscos da hemocromatose hereditária.

Tal como no passado, António Leitão será recordado no futuro como um exemplo para as vantagens do diagnóstico precoce e o tratamento atempado e regular da hemocromatose.

A Universidade de Wageningen, nos Países Baixos, terminou recentemente um projeto de investigação cujo objetivo foi responder à seguinte questão: Quais as sugestões alimentares que podem ser dadas a um doente com Hemocromatose?

Gerdien van Doorn, nutricionista graduado na Universidade de Wageningen, para além de ter realizado uma extensa revisão bibliográfica sobre o tema, falou também com especialistas e doentes com hemocromatose e, com base nessa informação, elaborou o guia nutricional que se segue, que foi aqui traduzido e adaptado pela Associação Portuguesa de Hemocromatose.

Consulte o artigo no menu "artigos"  (http://www.aphemocromatose.org/Artigos/tabid/1028/Default.aspx)

Comemoramos hoje 10 anos de atividade.

É um momento para celebrar uma data simbólica, olhar para o que foi feito - o passado - para o que podemos fazer - o presente - e, olhando para o futuro, programar ações que corporizem os objectivos da APH – alertar, prevenir e melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemocromatose.

O dia de hoje, com a realização do Simpósio Ferro a mais ou Ferro a menos? Eis a questão! É mais do que uma celebração, é um dia que  nos dará um novo alento para a concretização dos objectivos da APH. Pela 1ª vez é realizamos um encontro especificamente dirigido aos médicos de família que são, de entre todos os médicos especialistas, aqueles que poderão ter um papel mais relevante numa estratégia de prevenção da doença.

Para a realização deste encontro, a APH agradece especialmente o patrocínio científico da APMGF -Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar,e o apoio organizativo do Núcleo de Cultura Científica do IBMC, Instituto de Biologia Molecular e Celular, Porto.

Todos os associados estão convidados para este encontro e a sua presença é um estimulo muito apreciado.

António José Ferreira Duarte

Presidente da Direção

Pode visualizar as fotografias do evento em www.facebook.com/aphemocromatose.

No dia 10 de março a Associação Portuguesa de Hemocromatose comemora 10 anos! Para assinalar este dia organizamos, em colaboração com o Instituto de Biologia Molecular, o CHP-Hospital de Santo António e com o patrocínio científico da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, o simpósio "Ferro a Mais ou Ferro a Menos? Eis a questão!"

 A participação é gratuita, mas sujeita a inscrição em http://www.ibmc.up.pt/eventos/registrationferro.php?eid=12, até ao dia 10 de março.

No dia 13 de março a Associação Portuguesa de Hemocromatose comemora o 10.º aniversário!

Para assinalar esta data, a Associação Portuguesa de Hemocromatose e o Instituto de Biologia Molecular e Celular, com a colaboração do CHP - Hospital de Santo António e o patrocínio científico da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar associaram-se na organização do Simpósio "Ferro a Mais e Ferro a Menos? Eis a questão!".

O Simpósio realizar-se-á no dia 13 de março, entre as 15h00m e as 18h30m, no Auditório Principal do Instituto de Biologia Molecular e Celular.

A participação é gratuita, mas sujeita a inscrição em http://www.ibmc.up.pt/eventos/registrationferro.php?eid=12, até ao dia 10 de março.

O Programa completo do Simpósio está disponível em: 
(clique no link disponibilizado abaixo)

Para se juntar a nós no facebook apena tem que clicar em "gosto" na página

https://www.facebook.com/aphemocromatose

A Federação Europeia das Associações de Doentes com Hemocromatose (EFAPH) publicou recentemente a primeira newsletter, Hemo-News.

No boletim constam as atividades desenvolvidas pela EFAPH no biénio 2011/2012, nomeadamente o Lunch-Debate no Parlamento Europeu, e ainda o Encontro Anual da EFAPH, em que a Associação Portuguesa de Hemocromatose participou. Também é possível conhecer os projetos da EFAPH para o futuro.

A Associação Portuguesa de Hemocromatose é membro da EFAPH e continuará a colaborar nas ações promovidas pela EFAPH para divulgação da Hemocromatose.

Em 2013 o palco das atividades da Semana Europeia da Hemocromatose é a cidade de Espinho!

Depois do extraordinário acolhimento pelo Exm.º Senhor Presidente da Câmara, Dr. Pinto Moreira, e em homenagem ao antigo atleta olímpico António Leitão, a Semana Europeia da Hemocromatose vai realizar-se na cidade de Espinho, nos dias 7, 8 e 9 de Junho.

Nuno Grande, fundador do Instituto de Ciências Biomédicas (ICBAS) Abel Salazar, morreu hoje, aos 80 anos de idade; natural de Vila Real, formou-se em medicina pela Universidade do Porto, com 19 valores, onde também se doutorou com a mesma classificação.

Nuno Grande tornou-se membro do Painel de Conselheiros do Comité Científico da NATO, em 1989, e dirigiu a Comissão de Gestão do Instituto Nacional de Engenharia.

Foi condecorado pelo Governo Português com o grande oficialato da Ordem da Instrução.

No plano político, destacou-se como mandatário nacional da candidatura de Maria de Lurdes Pintassilgo à Presidência da República, em 1985.

A Associação Portuguesa de Hemocromatose evoca a figura do Prof. Dr. Nuno Grande, como uma das grandes referências da Medicina e da Ciência em Portugal.

No ICBAS desenvolveram-se os primeiros estudos sobre a hemocromatose em Portugal, sob a égide da Prof.ª Dra. Maria de Sousa, prosseguidos por outros médicos e cientistas, das quais destacamos a responsável pela consulta de hemocromatose do HGSA, Prof.ª Dra. Graça Porto.

À família, a Direção da Associação Portuguesa de Hemocromatose, apresenta as suas condolências.

O funeral realiza-se quarta-feira, às 11 horas, da Igreja do Foco, no Porto, para o cemitério de Matosinhos.

Porto, 9 de Outubro de 2012

Caros Associados,

Não obstante o tempo inesperado para a época do ano - 10 de Junho - e que de algum modo terá desmotivado a participação de alguns na Caminha António Leitão, a Semana Europeia da Hemocromatose decorreu como o previsto.

Para a elaboração, realização e êxito do programa muito contribuiram a Enf.ª Graça Melo da Consulta de Hemocromatose do Hospital de Santo António, Dra Anabela Nunes, Dra Emerência Teixeira e Dr. Júlio Santos do IBMC.INEB, da atleta Aurora Cunha e do Prof. Vitor Pereira, treinador do FCP.

De igual modo, nunca é de mais salientar o apoio que nos foi concedido pela Autarquia de Lousada, nas pessoas do seu Presidente de Câmara, Senhor Dr. Jorge Magalhães e do Vereador do Pelouro da Cultura e Desporto, Senhor Prof. Eduardo Vilar, na cedência do Auditório e salas da Biblioteca Municipal para as actividades da Oficina da Genética e  na realização da Caminhada. 

O conjunto de iniciativas, porém não seria possível concretizar sem os apoios concedidos pelo IBMC.INEB, Banco BPI, Stiel-Gestão Aduaneira Lda. Publitaipas Lda, JTD - Jorge Tavares Trânsitos e Despachos Unipessoal Lda, entre outros.

Finalmente, o apoio mais importante: a presença dos associados.

Foi para a Direção muito reconfortante contar com a vossa disponibilidade e apoio na tarefa, que é de todos, de alertar e prevenir a hemocromatose.

A todos o nosso muito obrigado.

Porto, 20 de Junho de 2012

António José F. Duarte

Presidente da Direção

Nota: Reportagem fotográfica em https://www.facebook.com/aphemocromatose

Homenagem ao atleta olímpico António Leitão, medalhado em 1984, sócio da Associação Portuguesa de Hemocromatose, pelo contributo e empenho prestados na divulgação da importância da prevenção da hemocromatose.
Aurora Cunha, Juvenal Ribeiro e Vítor Pereira (treinador do FCP) estarão presentes.
Contamos com a sua participação!

O almoço de convívio com associados, convidados, organizadores e patrocinadores da Semana Europeia da Hemocromatose, será servido pelo Restaurante Brazão, mas terá lugar na:

Quinta das Eiras

 Rua das Eiras - Boim - Lousada | Coordenadas GPS 411725N 81721W

Para ver e divulgar...

O que é a Hemocromatose?

http://www.youtube.com/watch?v=9L0yiDmFZ8I

O vídeo foi produzido pelo projeto Ciência 2.0 e n.eye, com a colaboração da Associação Portuguesa de Hemocromatose, IBMC.INEB e Biosense, para divulgação na Semana Europeia da Hemocromatose.

Informação disponível em: http://www.ibmc.up.pt/hemocromatose2012/

A APH chegou ao facebook! 

Para ser seguidor da página da Associação Portuguesa de Hemocromatose clique em "Gosto" em  https://www.facebook.com/aphemocromatose.

Está disponível o novo website da Associação Portuguesa de Hemocromatose.
Uma nova imagem e um novo endereço!

Todas as notícias e novidades em www.aphemocromatose.org

Prezado sócio da APH,

No próximo dia 7 de Junho comemora-se o Dia Nacional da Hemocromatose. Este ano, pela primeira vez, todas as Associações Europeias de Hemocromatose uniram esforços para celebrar o seu dia nacional na mesma semana, que foi assim designada a "Semana Europeia de Hemocromatose". Esta é uma grande oportunidade para cumprirmos um dos objectivos estatutários da nossa Associação que é o de informar e divulgar a doença para o público em geral.

Muitos de nós perguntam: e o que podemos fazer para ajudar a APH na sua missão? A oportunidade surge agora com este convite que lhe fazemos.

Nesta altura pode ajudar a APH de duas maneiras:

1. Colocando o cartaz que lhe enviamos no local que achar mais apropriado de modo a que um grande número de pessoas o possam ler, sensibilizando-se assim para a Hemocromatose;
2. Pode também participar no workshop, cujo programa juntamos em anexo, e que se realizará no próprio dia 7 de Junho no auditório do Hospital de Santo António com o objectivo de discutir "em grupo" algumas questões relacionadas com a actividade e a dinamização da APH. Se aceitar participar neste workshop necessitamos de uma confirmação da sua presença pelo que agradecemos que nos envie essa informação até ao dia 30 de Maio de 2011 para o e-mail: gporto@ibmc.up.pt ou para o telemóvel: 914873512 (Enfermeira Graça) indicando em que grupo quer participar: 1) Grupo: doentes/familiares/amigos ou 2) Grupo: profissionais de saúde.

Agradecendo desde já a sua participação e acção
Com os melhores cumprimentos

Graça Porto
(Vice-Presidente da APH)